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 Intersexuelle Menschen und die gesellschaftliche Norm 
 «Wir erfahren durch Zufall, wer wir sind» 
 
Was ist Intersexualität? Was bedeutet Intersexualität für den gesellschaftlichen Imperativ, dass Menschen in die Kategorien Frau und Mann eingeteilt werden müssen? Nella ist 37 Jahre alt und intersexuell. Ihre Kindheit und Jugend war geprägt von Geheimhaltung, fragwürdigen Eingriffen und dem Versuch, den Normen dieser zweigeschlechtlichen Gesellschaft zu genügen.Schwerpunkt
Nr. 255, Januar 2003

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Zahlen

Bereits seit den 1950er Jahren werden in der Schweiz Operationen zur eindeutigen Festlegung des Geschlechts von intersexuellen Kindern durchgeführt. Die angegebene Anzahl intersexuell geborener Kinder schwankt stark. Eugen Schoenle, Professor für pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie am Kinderspital Zürich, spricht von etwa 1:10000. Jedes Jahr würden in der Schweiz bei 70000 bis 80000 Geburten vier bis fünf Mädchen mit intersexuellen Genitalien aufgrund einer Androgenresistenz geboren, dazu komme noch etwa ein Kind, das aus einem anderen Grund intersexuell ist. Andere Schätzungen gehen von einem intersexuellen Kind auf 2000 Geburten aus.

 

 

 

 

Kannst du etwas zu den verschiedenen Formen von Intersexualität sagen?

Wenn du dir eine Skala vorstellst, deren Endpunkte «weiblich» und «männlich» sind, gibt es dazwischen viele verschiedene Mischformen der Geschlechter. Zum Beispiel die Androgenresistenz: Die betreffende Person ist genetisch männlich (XY-Chromosomen) und hat Hodenanlagen. Da aber die Körperzellen vollständig oder teilweise resistent sind gegen das männliche Hormon Androgen, kommt es nicht zur Weiterentwicklung des männlichen Körpers. Das äussere Erscheinungsbild ist deshalb mehr oder weniger weiblich, Gebärmutter und Eileiter sind jedoch nicht vorhanden, die Scheide ist verkürzt und endet blind. Die Hormonblockade ist nicht immer gleich stark ausgeprägt: Menschen mit einer kompletten Androgenresistenz sind äusserlich absolut weiblich, Menschen mit einer partiellen Androgenresistenz können aufgrund ihres äusseren Erscheinungsbildes nicht so klar in männlich oder weiblich eingeteilt werden. Bei einer wenig ausgeprägten Hormonblockade kann beispielsweise die Klitoris stark vergrössert oder auch penisartig sein. Daneben gibt es noch viele andere Formen von Intersexualität, zum Beispiel äusserlich mehr oder weniger männliche Personen, die aber genetisch weiblich sind und Eileiter und Gebärmutter haben.


Wie ist es bei dir?

Ich habe eine partielle Androgenresistenz. Als Baby hatte ich Hodenanlagen und eine vergrösserte Klitoris. Die Scheide war sehr kurz, wie zugewachsen. Die Hodenanlagen wurden mir wenige Monate nach meiner Geburt wegoperiert. Angeblich bergen sie die Gefahr einer Krebserkrankung. Ich weiss aber von einigen Frauen, denen die Hodenanlagen erst in der Pubertät entfernt worden sind. Meiner Meinung nach ist der Hauptgrund für diese Operation, dass die ÄrztInnen und die Eltern unbedingt ein eindeutiges Geschlecht wollen. Dafür wird alles getan. Eine weitere Begründung für die operative Entfernung der Hodenanlagen ist, dass in der Pubertät eine «Virilisierung» stattfinden könnte, mit Stimmbruch, Bartwuchs und Wachsen der Klitoris, wobei man nicht weiss, wie stark diese Vermännlichung im Einzelfall wäre.
Bei mir wurde die Operation durchgeführt, obwohl ich einen schweren Herzfehler hatte und meine Lebenserwartung auf vier Jahre geschätzt wurde. Warum musste das unbedingt sein, wenn ich gemäss Prognose nur vier Jahre alt geworden wäre?
Mit sieben hatte ich eine grosse Herzoperation, im gleichen Jahr eine Klitorisverkleinerung. Dies wird zum Teil bereits bei Kindern unter zwei Jahren getan.


Wird das auch heute noch gemacht?

Ja. Es wird aber nicht darüber gesprochen und es gibt kaum Studien. Die Betroffenen sind völlig isoliert. Wir erfahren durch Zufall, wer wir sind und dass es noch andere Intersexuelle gibt.


Magst du mir etwas zu deinem Aufwachsen als Intersexuelle
erzählen?

Ich bin in einem Dorf aufgewachsen und habe zwei jüngere Schwestern. Die Ärzte belogen uns immer, auch meine Eltern. Sie sagten, sie hätten meine Eierstöcke und Gebärmutter herausoperiert, weil sie missgebildet gewesen wären und die Gefahr einer Zyste bestanden hätte. Es war ein absurdes Gemisch aus Lügen, Andeutungen und Halbwahrheiten. Ich merkte schon früh, dass etwas mit mir nicht stimmte. Die Ärzte und meine Mutter schauten mich immer so komisch an. Ich fragte nie etwas, weil ich merkte, dass sie nicht wussten, was sie antworten sollen. Mir war nur klar, dass es mit meiner intimsten Körperstelle zu tun hatte, und ich schämte mich sehr.
Meine Intersexualität wurde der ganzen Verwandtschaft verschwiegen. Mir ist heute nicht bekannt, was mein Vater wusste. Meine Mutter gab mich nie jemandem zum Babysitten. Nur einmal hütete mich eine Verwandte meines Vaters. Viel später, als ich etwa neun Jahre alt war, hatten sie und meine Mutter Streit. Als meine Mutter und ich ihr damals auf der Strasse begegneten, drohte sie meiner Mutter damit, mein Geheimnis zu erzählen. Dies beeindruckte mich stark. Ich war also abartig und niemand durfte davon erfahren.
Als ich zwölf war, hiess es, mein Körper produziere keine Hormone, ich müsse diese einnehmen, damit mein Busen wachse. Niemand erklärte mir, was wirklich los war. Auch als meine Schwestern die Mens bekamen, wurde nicht darüber gesprochen, warum es bei mir anders ist. Wenn ich später von Freundinnen gefragt wurde, ob ich Tampons oder Binden verwende, ob ich die Pille nehme, habe ich gelogen.
Nach der Primarschule hatte ich nie mehr eine enge Freundin. Ich wich dem aus. Auch meine Schwestern hatten kaum Freundinnen. Es war das Ergebnis einer engen Familienstruktur, gemischt mit dem Unvermögen, mit meiner Intersexualität umzugehen.
Als ich 15 oder 16 war, sagte meine Mutter immer wieder, die Ärzte hätten an mir rumgepfuscht. Es wäre nicht nötig gewesen, mir die Eierstöcke rauszunehmen. Als ich dies meinem Hausarzt mitteilte, wurde er wütend. Er verwarf die Hände und sagte: «Es waren ja gar keine Eierstöcke, es waren Hoden.» Dann verliess er kurz den Raum. Ich warf einen verstohlenen Blick auf die Krankenakte und las dort den Begriff «pseudohermaphroditismus masculinus». Ich war völlig geschockt. Meiner Mutter sagte ich nichts. Ich begann, in Büchern den Begriff nachzuschlagen, um herauszufinden, was das genau ist. Ich fand Querverweise auf andere Begriffe und zum Schluss hatte ich ein völliges Durcheinander. Ich litt sehr darunter und hatte ständig Angst, man würde es herausfinden und sich vor mir ekeln. Das Gefühl, nicht darüber sprechen zu dürfen, begleitete mich stets.


Musstest du weitere Operationen über dich ergehen lassen?

Ja, mit 18 wurde operativ eine Vagina geformt. Ich wollte das selbst, da ja meine Scheide nicht «richtig» war und mir vermittelt wurde, dass ich «so» nie einen Freund haben würde. Bei den Voruntersuchungen machte man Fotos von mir, um zu schauen, ob ich die Proportionen einer Frau erreicht hatte. Ich hatte immer das Gefühl, es sei sichtbar, dass ich keine «richtige» Frau bin – zu breite Schultern, zusammengewachsene Augenbrauen, ein breiter Nacken. Ich kontrollierte nonstop wie ich mich bewegte, ob ich genug weiblich aussah etc. Ich hatte immer Angst, «entlarvt» zu werden. Einzig bei den kurzen Haaren habe ich keine Kompromisse gemacht.


Wie hast du mit dieser Vorbelastung Sexualität gelebt?

Sexualität war lange Zeit etwas absolut Technisches für mich. In Büchern habe ich mich über Penisgrössen informiert und gedacht, das geht nie im Leben. Um meine Gefühle ging es überhaupt nicht. Das kam auch von den Ärzten so rüber, es ging in erster Linie darum, eine funktionstüchtige Scheide zu haben. Ich hatte ein Bild von den Geschlechtern, zum Davonlaufen: Frau muss so und so sein, sonst ist sie keine Frau. Einerseits versuchte ich, einem Bild von Weiblichkeit zu entsprechen, andererseits habe ich mich nie sonderlich geschminkt oder sehr weiblich gekleidet, weil ich meine «unechte» Weiblichkeit nicht noch betonen wollte.
Mit 21 hatte ich den Abschiedsbesuch bei meinem Arzt. Er sagte mir, dass ich XY-Chromosomen habe und meinte, ich solle es meinem Freund nicht sagen, der würde es vielleicht nicht verstehen. Das war der letzte Hammer. Dass ich so ein seltsames Gemischgewebe hatte, bei dem die Gefahr bestand, dass sich daraus Hoden entwickeln würden, konnte ich noch auf die Seite schieben. Aber XY war nun definitiv männlich.
Wie die Ärzte einen im Ungewissen lassen und für blöd verkaufen, ist einfach unglaublich. Und wenn sie es dir dann sagen, lassen sie dich mit einem Schweigegebot allein. Nun hatte ich aber genug, ich war nicht mehr bereit, es weiter zu verschweigen.


Ist wegen der Klitorisoperation deine sexuelle Empfindungsfähigkeit vermindert?

Ich kann nicht vergleichen, aber ich habe das Gefühl, dass ich normale Empfindungen habe. Manchmal ist meine Klitoris berührungsempfindlich, und ich habe störende Narben in der Scheide und auch ausserhalb.
Viele müssen verschiedenste Operationen über sich ergehen lassen und empfinden tatsächlich nichts mehr, weil die Nerven durchtrennt wurden. Die Versuche, operativ eine Vagina zu bilden, enden zum Teil in schrecklichen Resultaten. Auch bei den so genannt erfolgreichen Operationen besteht immer die Gefahr, dass sich die Scheide wieder zusammenzieht. Und die Methode, durch Dehnung eine Vagina zu bilden, ist grauenhaft. Sie beginnen im Kindesalter mit so genannten Bougierstäben. Zuerst unter Vollnarkose. Das ist wahnsinnig schmerzhaft.
Es geht nur um die Zurichtung für den Mann und das Schlimme ist, dass ich selber so gedacht habe. Ich definierte mein Frausein einzig darüber, ob Penetration möglich war oder nicht und war unfähig, meine eigenen Gefühle und Bedürfnisse wahrzunehmen. Was mir von den Ärzten oktroyiert wurde, hatte ich so verinnerlicht, dass ich es selber reproduzierte.


Wann und wie hat sich deine Haltung dazu verändert?

Ich brauchte 15 Jahre, bis ich wahrnehmen konnte, dass ich ein Problem hatte. Früher hatte ich das Gefühl, es funktioniert, ich bin eine Frau, ich kann ein «normales» Leben leben. Alles andere habe ich verdrängt. Ich hatte aber immer Depressionen und litt unter dem Gefühl, nichts wert zu sein. Vor drei Jahren wurden diese ganz extrem. Ich war innerlich wie gelähmt und spürte gar nichts mehr. Ich hatte extreme Aggressionen, weil ich mich ständig selbst verleugnete. Ich begann eine Therapie. Dort habe ich realisiert, dass meine Intersexualität, beziehungsweise der tabuisierende Umgang damit, das zentrale Thema ist und auf vieles andere Einfluss hat. Das Gefühl, nichts wert zu sein, führte dazu, dass ich mich fragte: «Wie willst denn du studieren und deine Fähigkeiten entwickeln? Du bist eh nicht richtig, egal was du machst.»


Das heisst, es wurde dir vermittelt, dass du froh sein sollst, leben zu dürfen – wage es ja nicht, Forderungen zu stellen?

Durch die ganze Geheimhaltung wird dir zu verstehen gegeben, dass du abnormal bist, dass es zu peinlich ist, um gross darüber zu reden. Dich runterzumachen, übernimmst du dann selber. Du hast keine Identität, weil du nicht weisst, was du bist, du weisst nur, dass du keine richtige Frau bist und schon gar kein richtiger Mann. Mit diesen psychischen Auswirkungen hatte und habe ich zu kämpfen. Ich habe aber auch das Gefühl in mir, dass ich mehr will. Wut und Trotz, die Lust zum Aufbruch. Es ist schmerzhaft und anstrengend, aber ich fühle mich zehnmal lebendiger als mit 25. Damals liess ich alles mit mir machen.


Wie bist du aus der Isolation, dem Gefühl, die einzige Intersexuelle zu sein, herausgekommen?

Vor zwei Jahren habe ich den Ausdruck, den ich beim Arzt gehört hatte, in eine Internet-Suchmaschine eingegeben. Da sah ich, dass es eine Selbsthilfe-Gruppe dazu gibt. Ich war völlig überrascht. Zum Beispiel, dass meine Zellen resistent sind auf die männlichen Hormone, das hätte mir dieser Depp doch sagen können. So habe ich mir jahrelang die schlimmsten Dinge vorgestellt.
Heute geht es mir viel besser. Die Veränderung vollzog sich ziemlich plötzlich, und es war eine Riesenbefreiung für mich. Nur schon mit diesen Frauen in einem Restaurant zu sitzen und zu denken, die sind auch intersexuell und einfach Freude zu haben.
Schmerzhaft ist, wie extrem ähnlich die Geschichten sind: übereinstimmende Lügen der Ärzte und übereinstimmende Gefühle. Ich möchte informieren, damit Intersexualität kein Tabu mehr ist, nicht mehr gelogen wird und keine Genitalverstümmelungen mehr gemacht werden.


Müsste nicht auch bei den ÄrztInnen angesetzt werden, die ja die Werte dieser Gesellschaft durchsetzen?

Natürlich. Und heute wird kaum anders damit umgegangen als früher. Ich kenne eine Frau, deren Tochter Gonadale Dysgenesie hat, eine Form der Intersexualität, bei der die Genitalien sehr uneindeutig sind. Dem Kind wurden die Stranggonaden (fadenähnliches Hodengewebe) wegoperiert. Weiter waren eine Klitorisverkleinerung und die Bildung einer Vagina geplant. Der Grossvater recherchierte im Internet und stiess auf die Site einer Selbsthilfegruppe von Intersexuellen. Daraufhin sagte die Mutter die Operation ab. Die Ärzte setzten sie unter Druck, sie müsse die Operation machen. Sie hätten das Kind, wie die meisten Intersexuellen, zu einer Frau operiert. Die Begründung dafür war, dass es für einen Mann schlimmer sei, keine Erektion zu haben oder nicht im Stehen pinkeln zu können, als für eine Frau, ohne sexuelles Empfinden zu leben.
Es ist zum Schreien. Dabei führt ja nur die Verstümmelung zu einer unerfüllten Sexualität. Ein Mann mit einem Mikropenis oder eine Frau ohne Vagina können problemlos eine erfüllte Sexualität haben. Ich habe ältere Intersexuelle aus Deutschland kennen gelernt, die Freude haben an ihrer grossen, erektionsfähigen Klitoris. Sie hatten das Glück, dass diese Operationen technisch noch nicht möglich waren, als sie zur Welt kamen.


Gibt es auch in der Schweiz Selbsthilfegruppen für Intersexuelle?

Die obenerwähnte Mutter des intersexuellen Kindes hat eine gegründet. Ich finde es wichtig, dass es sowohl für Angehörige als auch für Intersexuelle selbst Selbsthilfegruppen gibt und beteilige mich daran. Im April dieses Jahres war ich das erste Mal an einem Treffen von XY-Frauen in Deutschland. Es war für mich unglaublich befreiend und hat mich einen Riesenschritt weitergebracht. Die Verschiedenheit unter den Frauen hat mich sehr gefreut: Unter den 17 Teilnehmerinnen hatte es sehr weibliche Frauen, andere hatten männliche Züge oder eine tiefe Stimme. Es gab Frauen, die heterosexuell leben, und lesbische Frauen. Diese Vielfalt war für mich Ausdruck dafür, dass man uns nicht einfach so zurechtstutzen kann.


Was fordern Selbsthilfeorganisationen für Intersexuelle?

Sie fordern das Recht intersexueller Kinder auf Selbstbestimmung und körperliche Unversehrtheit. Intersexualität soll nicht mehr als Krankheit definiert, sondern die Menschen sollen mit ihrer individuellen Körperlichkeit jenseits von starren Geschlechtszuweisungen wahrgenommen werden. Sie setzen sich für die Aufklärung der Öffentlichkeit über das Thema und seine Enttabuisierung ein.


Gibt es auch Vorstösse bei den ÄrztInnen?

Der Dialog mit ÄrztInnen und Eltern wird gesucht. Die Erfahrungen damit sind aber weiterhin sehr schwierig. Die meisten ÄrztInnen geben keine Informationen und wollen nicht mitarbeiten. Auch in der Schweiz nicht. Sie isolieren ihre intersexuellen Patientinnen, wollen nicht einsehen, wie wichtig und überaus heilsam der Kontakt zu anderen Intersexuellen sein kann.


Was hat dich dazu bewegt, bei dieser Selbsthilfegruppe mitzumachen?

Die Vorstellung, dass in der Schweiz Tausende Intersexuelle in Isolation leben und nicht wirklich wissen, was mit ihnen los ist. So wie ich vor ein paar Jahren. Es ist befreiend, mich für die Enttabuisierung der Intersexualität einzusetzen. Gleichzeitig ist es aber nicht einfach, immer wieder mit den alten Ängsten zu kämpfen, die dadurch ausgelöst werden. Wenn ich plötzlich so offen darüber rede, habe ich auch das Gefühl, Verrat zu begehen, weil ich das Schweigen breche. Es ist schwierig, aus diesem von den Ärzten auferlegten Schweigen auszubrechen, aber ich will das auf keinen Fall mehr weiterführen. Ich habe immer ein Geheimnis um meine Intersexualität gemacht und konnte lange keine richtigen Beziehungen zu anderen Menschen eingehen. Ab einer gewissen Nähe blockte ich ab. Jetzt reichts.

 
 
      > Selbsthilfegruppe für Intersexuelle in Deutschland
> Website zu «Hermaphroditen» aus Deutschland
 
      | Katja Schurter |